Quella Bastarda della mia Nemica

Qualche tempo fa Lady Gaga ha comunicato al mondo di soffrire di una sindrome poco conosciuta – ma più diffusa di quanto si pensi – che si chiama fibromialgia e la cui giornata si celebra oggi.  La connessione di questo disturbo con l’icona del pop, e l’incidenza di esso in una proporzione di 1:3 tra uomini e donne, mi fornisce l’appiglio perfetto per scriverne. In realtà, in ogni caso, avrei trattato l’argomento, in quanto mi è molto vicino. Fin troppo vicino. Così vicino da essere un tutt’uno con la mia persona.

Convivo con la fibromialgia da tanti anni; me l’hanno diagnosticata da una decina, ma è possibile che vada avanti da almeno il doppio. Una delle cose che dovete sapere di questa malattia è che è difficile identificarla. E’ una tipa bastarda, che si nasconde bene, le piace variare nei sintomi e nell’intensità, non colpisce sempre per lo stesso motivo e non ci sono danni visibili o palesi che emergono di punto in bianco dalle analisi del sangue di routine. Viene anzi diagnosticata per esclusione di altre patologie.

Per spiegarla in termini più tecnici:

La sindrome fibromialgica è una forma comune di dolore muscoloscheletrico diffuso e di affaticamento,

La sindrome fibromialgica manca di alterazioni di laboratorio. Infatti, la diagnosi dipende principalmente dai sintomi che il paziente riferisce. Alcune persone possono considerare questi sintomi come immaginari o non importanti.

La bastarda insomma la devi stanare e non tutti i medici la conoscono abbastanza da ipotizzare che il paziente ne soffra; alcuni ti liquidano supponendo che tu sia solo l’ennesimo soggetto lamentoso e un po’ ipocondriaco.  E’ stato a causa di uno di questi medici che, personalmente, ho toccato il fondo e sono riuscita poi ad arrivare ad una diagnosi.

Ero in un brutto brutto posto 10 anni fa quando per la prima volta mi consigliarono di rivolgermi ad un neurologo. Negli anni precedenti a quello che stava trasformandosi in un tracollo fisico che coinvolgeva ogni parte del mio corpo, avevo iniziato ad avvertire segni di un certo malessere, ma senza mai rendermi conto di ciò che stava lentamente sviluppandosi. La diagnosi errata di un medico mi convinse a sospendere un medicinale che prendevo (e prendo tutt’ora) per compensare un disturbo pancreatico (anch’esso diagnosticato con anni di ritardo e forse colpevole del danno neurologico che dovrebbe essere il motivo scatenante della mia fibromialgia) provocando una reazione a catena completamente distruttiva che intensificò sintomi fino ad allora tollerabili, mutandoli in una serie di disturbi con i quali, ad un certo punto, non era più possibile convivere. Negli anni mi ero resa conto che qualcosa stesse sfuggendo di mano, che la stanchezza perenne non poteva essere un fattore legato solo alla mia leggera disfunzione tiroidea (perché non mi faccio mancare nulla) e soprattutto avvertivo come se le mie capacità cognitive stessero fuggendo verso una sorta di buco nero che mi si era formato nella mente. Ricordi persi, abilità completamente cancellate, memoria labile, difficoltà a trovare le parole, balbuzie, disgrafia e, su tutto, sembrava impossibile riuscire a focalizzarsi su qualcosa.

Alla consapevolezza di questa specie di erosione lenta ma costante dell’intelletto – se così vogliamo dire – si aggiunsero problemi di coordinazione, equilibrio, stati di affaticamento e dissociazione dalla realtà, episodi cronici di malessere che non mi permettevano di alzarmi dal letto, ipersensibilità alle luci artificiali, tremori sparsi sia esternamente che all’interno dei muscoli (non li augurerei al mio peggior nemico), sensazioni sensoriali stravolte e niente, potrei andare avanti per una pagina intera ma vi risparmio. Il tutto comunque era accompagnato da doloro cronici in tutto il corpo.

La fibromialgia si cura, ma non propriamente si guarisce. Ci sono dei trattamenti che tamponano dove possibile i sintomi che la caratterizzano, soprattutto per quanto riguarda il dolore cronico. Le stesse terapie mediche non sono sempre uguali, proprio a causa della sintomatologia e di come la sindrome colpisca in modo leggermente differente ogni individuo.

Il mio corpo ha reagito male ai primi due trattamenti standard che vengono prescritti e, sotto controllo medico costante, ho dovuto “sperimentare” con i principi attivi e i dosaggi per arrivare a trovare sollievo dai dolori, placare i tremori e riportare la mente ad uno stato di funzionalità sufficiente.

Lo sottolineo nuovamente, quella che sto esponendo è la mia esperienza; non tutti coloro che sono affetti da questa sindrome affrontano le stesse problematiche.

Se dovessi riassumere la mia convivenza con la fibromialgia in una sola parola, la prima che mi verrebbe in mente non sarebbe dolore (anche se è quello è una costante) ma FRUSTRAZIONE.

La fibromialgia per me è una condizione sfibrante sotto ogni punto di vista, mi costringe ad adattarmi, a settarmi su dei limiti imposti, che ovviamente variano a seconda dello stile di vita e dell’intensità della stessa.

Seguo delle terapie farmacologiche che devono essere assunte ad distanza di orari precisi, quindi per me non esiste più l’opzione di dormire fino a tardi la mattina. Ho frequentato per anni un’accademia di arti marziali, ma ho dovuto abbandonarla a causa dei dolori e di altri problemi logistici legati all’allenamento. L’attività fisica aiuta ad alleviare alcuni sintomi, ma farne di non adatta può sovraccaricare il fisico e prosciugarti le forze. Qualsiasi azione può avere una conseguenza inaspettata, perfino guidare troppo a lungo e stare seduta nella stessa posizione per troppe ore è motivo di affaticamento e dolore (quanto può essere assurdo doversi stendere due ore perché si è stati quattro ore seduti? Succede!)

Una volta riacquistata la capacità di concentrarmi ho dovuto iniziare un lavoro di recupero e consolidamento delle mie abilità psichiche e delle mie conoscenze didattiche, sempre cercando di immagazzinare le informazioni lontano da quel vortice di nulla di cui avverto la costante presenza. Non balbetto più, riesco a scrivere, riesco a memorizzare alcune informazioni, non possiedo più lo stesso vocabolario che avevo un tempo, ma sto cercando di allenare la mente per recuperarlo. Altre cose sono andate perdute per sempre, è una consapevolezza fastidiosa, frustrante, ma ci si convivo.

La frustrazione creata dalla sovrapposizione di tutti questi tasselli provoca anche uno stato di costante nervosismo. Potete chiedere in giro, non sono famosa per essere una persona calma o con la quale è facile avere a che fare. In questi casi si consiglia di affidarsi alla terapia (fatto) anche per scongiurare l’insorgere di malesseri psicologici più gravi e per tenere sotto controllo l’effetto dei medicinali che si assumono, che sono spesso sostanze che agiscono sugli equilibri chimici del cervello.

Ti ritrovi ad essere un essere umano che convive con il dolore, che vorrebbe passare ore nel letto, ma non può, che fa fatica a concentrarsi, afflitto da costanti vuoti di memoria, colto da vertigini e improvvisi dolori muscolari, ti cadono le cose dalle mani, ha problemi digestivi e intestinali che ti costringono a seguire una dieta, non riesci a perdere peso, devi fare movimento ma non troppo. Vorresti lamentarti di continuo di quanto ti senti una schifezza, ma dopo un po’ rischi il linciaggio da parte di chi ti sta intorno e quindi ti sforzi di non pensarci e di andare avanti un giorno dopo l’altro, sperando che qualche nuovo sintomo non faccia la sua comparsa costringendoti a cambiare i dosaggi o i medicinali che solitamente ci mettono almeno un mese a fare effetto, sempre sperando che non ti provochino reazioni indesiderate.

 E questo è solo il quadro generale, il diavolo sta nei dettagli.

C’è inoltre da sottolineare che nonostante gli effetti debilitativi su corpo e mente questa sindrome non viene riconosciuta come una disabilità, nemmeno lieve, nonostante possa rappresentare un ostacolo nel lavoro e nella vita di tutti i giorni.

Perché ho scritto tutto questo? Perché se state leggendo e vi sembra di riconoscere qualche sintomo, recatevi il prima possibile ad un controllo neurologico per accertarvi delle vostre condizioni di salute. Vivere affetti dal dolore cronico è già abbastanza frustrante quando segui una terapia, senza potrebbe provocarvi dei danni più gravi.

Vi lascio qualche link utile per approfondire l’argomento, incluso quello della onlus dalla quale vengo seguita e che si occupa di patologie autoimmuni con coinvolgimenti neuropsichiatrici.

Se qualcuno desiderasse avere maggior informazioni, non di carattere strettamente medico ovviamente, ma cercasse un consiglio o volesse condividere la propria esperienza con qualcuno che può capirla, non esitate a scriverci sulla pagina o via mail su asslovelace@gmail.com

S.C.A.N. Onlus   Via dei Sardi, 60, 00185 Roma RM Telefono: 800 719 775

Cosa è la fibromialgia

https://it.wikipedia.org/wiki/Fibromialgia

https://www.my-personaltrainer.it/salute-benessere/fibromialgia-trattamento.html

http://www.fibromyalgia.it/index.htm

https://www.fondazioneveronesi.it/magazine/tools-della-salute/glossario-delle-malattie/fibromialgia